Voces de Chagas en EEUU

Vivir con una enfermedad silenciosa en California



Fotos: Angela Boatwright

Last updated 11 June 2019

Un beso en medio de la noche

Una mañana soleada de domingo en Santa Mónica, California, miembros de la comunidad mexicana oaxaqueña se congregaron en la Iglesia Católica de Santa Ana para celebrar el Festival de San Juan Bautista. Después de una gran misa comunitaria al aire libre, un alegre conjunto de tambora oaxaqueña dio inicio a un día de festividades. La tranquila mañana dominical se convirtió en un festival de sonidos y colores con las tradicionales indumentarias oaxaqueñas, bailes jarabe y hasta algunas muestras de idiomas autóctonos.

En un rincón a la sombra, un grupo de profesionales de la salud había armado tres carpas. A lo largo del día, participantes curiosos se acercaron para charlar en español con los voluntarios. Algunos se tomaron la presión, pero la mayoría se acercó a observar un gran cartel con la foto de un insecto que asustaba con su cabeza diminuta y sus alas rojas y negras.

Con la música de la tambora de fondo, los voluntarios explicaron que estaban allí para hacer exámenes de una enfermedad que casi nadie en aquel festival conocía: Chagas. Las fotos en los carteles eran de "chinches" o "vinchucas", las transmisoras más comunes de la enfermedad de Chagas. Guadalupe García se acercó valientemente a las carpas.

“No tengo miedo de ser diagnosticada con esta enfermedad. Solo quiero saber. Todos nos vamos a morir de alguna manera.”
Guadalupe García al hacerse el examen de Chagas

Guadalupe es oriunda de un pueblo en Oaxaca y se acuerda de ver chinches –como se les dice en México– por todas partes. Infestan las chozas de adobe que son comunes en su región y, por la noche, salen de las paredes. Los insectos pican a las personas mientras duermen, generalmente en los labios o la cara (por eso también se les dice "chinche besucona"), y depositan heces que contienen los parásitos que provocan la enfermedad de Chagas. Sin darse cuenta, las personas se rascan la picadura mientras duermen y hacen que el parásito entre en la herida. Pero Guadalupe no tenía idea de esta enfermedad que parecía salida de una pesadilla, y que los voluntarios le decían que era endémica en su región.

La falta de información pública es un problema común en muchos de los 21 países donde la enfermedad es endémica, pero que se puede cambiar tras la ratificación, el último 28 de mayo, del día mundial de las personas afectadas por el Chagas durante plenaria en la Organización Mundial de la Salud.

Tratamiento para pacientes con Chagas en Los Ángeles

Solo una organización en Estados Unidos se dedica exclusivamente a brindar un tratamiento integral para las personas afectadas por la enfermedad de Chagas: el Centro de Excelencia para la Enfermedad de Chagas (CECD por sus siglas en inglés). Ubicado en el centro médico Olive View de la UCLA en Sylmar, California, el CECD fue fundado por la cardióloga Dra. Sheba Meymandi.

El CECD realiza con frecuencia eventos con chequeos gratuitos en la zona de Los Ángeles, una de las pocas formas de identificar a los pacientes antes de que sea demasiado tarde. El Chagas es lo que se llama una "enfermedad silenciosa", y la mayoría de las personas tiene como mucho un poco de fiebre apenas se infecta. Pasado ese primer momento, la enfermedad es asintomática durante años tras la infección, de modo que la mayoría de las personas no tiene conciencia de su condición. En un 30% a 40% de las personas infectadas, la enfermedad progresa a una fase crónica tardía. De ellas, la mayoría sufrirá daños cardíacos debido a los parásitos en los tejidos cardíacos, que muchas veces resultan en muerte súbita.

Además de las picaduras, la enfermedad se puede trasmitir de la madre al bebé, por alimentos contaminados con chinches o a través de transfusiones de sangre (EEUU ahora chequea las donaciones de sangre para impedir la trasmisión de la enfermedad de Chagas).

Dra. Sheba Meymandi

Dra. Sheba Meymandi

Los exámenes de hoy los dirige el CECD, y la Dra. Meymandi está presente, con la ayuda del Dr. Salvador Hernández, gerente de proyecto del CECD y coordinador de las acciones de información a la comunidad. Los doctores Meymandi y Hernández están entre los pocos profesionales de salud que saben tratar esta enfermedad en el país.

“Tenemos que concientizar a la comunidad médica de que la enfermedad de Chagas es prevalente en Estados Unidos. No debe ser vista como una enfermedad exótica. Debemos tenerlo en mente cuando vemos a los pacientes, y tenemos que examinar a las personas provenientes de áreas de riesgo. Si logramos identificar y tratar la enfermedad de forma temprana, podemos impedir que comiencen las complicaciones asociadas a ella.”
Dra. Sheba Meymandi

La Dra. Meymandi agrega que son muy pocas las clínicas en el país que saben sobre la enfermedad de Chagas, incluso en el Valle de San Fernando, que tiene una enorme comunidad latinoamericana.

La comunidad oaxaqueña en el Festival de San Juan Bautista, en Santa Mónica.

La comunidad oaxaqueña en el Festival de San Juan Bautista, en Santa Mónica.

Guadalupe García se hace el chequeo de Chagas. Pocos participantes del festival habían oído hablar de la enfermedad

Guadalupe García se hace el chequeo de Chagas. Pocos participantes del festival habían oído hablar de la enfermedad

Las carpas de exámenes instaladas por el Centro de Excelencia para la Enfermedad de Chagas (CECD) en el Festival de San Juan Bautista, en Santa Mónica

Las carpas de exámenes instaladas por el Centro de Excelencia para la Enfermedad de Chagas (CECD) en el Festival de San Juan Bautista, en Santa Mónica

La Dra. Meymandi, fundadora del Centro de Excelencia para la Enfermedad de Chagas (CECD), extrayendo sangre

La Dra. Meymandi, fundadora del Centro de Excelencia para la Enfermedad de Chagas (CECD), extrayendo sangre

José Amadeo Flores Castro, voluntario del Centro de Excelencia para la Enfermedad de Chagas (CECD), explica a los participantes sobre la enfermedad de Chagas y los incentiva a examinarse

José Amadeo Flores Castro, voluntario del Centro de Excelencia para la Enfermedad de Chagas (CECD), explica a los participantes sobre la enfermedad de Chagas y los incentiva a examinarse

Lesner Suncin Rivas, médico originalmente de El Salvador, habla con los feligreses antes de que se realicen el examen de Chagas

Lesner Suncin Rivas, médico originalmente de El Salvador, habla con los feligreses antes de que se realicen el examen de Chagas

El Dr. Hernández, especializado en la enfermedad de Chagas, en la carpa de exámenes

El Dr. Hernández, especializado en la enfermedad de Chagas, en la carpa de exámenes

Alrededor de 300.000 personas viven con la enfermedad de Chagas en EEUU

Casi 6 millones de personas en todo el mundo tienen la enfermedad

Un estudio con casi 5.000 residentes del condado de Los Ángeles nacidos en América Latina constató que 1,24% de ellos dieron positivo en el examen para la enfermedad de Chagas

Fotografía: La paciente de Chagas Anna Rivas en Panorama City, California, con una foto de su padre en El Salvador, que murió de Chagas

Pero hay cada vez más casos en California y otros estados de EEUU, con pacientes que nunca viajaron a América Latina.

¿Qué sucede?

Infectada con Chagas en California

En 2016, Lynn Hatton Hodson, de 48 años, compró tierras con su esposo cerca de Grass Valley, California, en la zona rural de la Sierra Nevada. Lynn es una exitosa empresaria de una empresa de educación y vive con su actual esposo, un infante de la marina retirado, que conoció en la secundaria.

Ni bien compraron el terreno, Lynn y su marido decidieron acampar en el área montañosa de 23 acres. Fueron días idílicos entre pinos y arroyos. En un momento, ella notó una gran picadura de insecto, pero no se preocupó.

Un año después del campamento en 2017, recibió una carta de la Cruz Roja tras haber donado sangre en una iglesia. Quedó estupefacta. La carta decía que había sido diagnosticada con "enfermedad de Chagas indeterminada". Nunca había oído hablar de la enfermedad, así que la buscó en internet y encontró el teléfono del CECD. Cuando llamó, el Dr. Hernández le dijo que probablemente no tenía Chagas, ya que había nacido en EEUU y no había viajado a áreas endémicas.

“Me hice un electrocardiograma en el hospital Olive View y una enfermera me dijo: 'No puedes tener Chagas. Eres blanca.'”
Lynn Hodson

En busca de la chinche

Los pintorescos suburbios junto a las montañas de Riverside, California, parecen un escenario de película de Hollywood de los años 1980. Al borde de la ciudad, un grupo de estudiantes se dirige al atardecer en las montañas áridas y cubiertas de matorral conocidas como Box Spring Mountains. Una tenue luz naranja inunda la escena. Cargan un generador, algunas linternas y una gran carpa. ¿Buscarán alienígenas? No. Cazan chinches.

La enfermedad de Chagas está presente en EEUU hace miles de años –se identificaron vestigios de la enfermedad en restos momificados de humanos descubiertos en Texas. El primer caso "trasmitido localmente" se registró en Texas en 1955, y en California en 1982. En 2016, el CECD publicó el primer caso documentado de una persona posiblemente infectada en el sur de California: un paciente de 19 años que a menudo se pasea en bicicleta y acampa en el condado de Ventura.

Chinches/minchucas en la Universidad de California

Chinches/minchucas en la Universidad de California

Los insectos se encuentran por toda California, incluso en los montes cercanos al letrero de Hollywood, en Los Ángeles. Todas las especies del insecto en el estado son capaces de trasmitir la enfermedad de Chagas, pero solo unos pocos casos se registraron oficialmente. Algunos científicos creen que el cambio climático puede estar llevando a los insectos hacia el norte.

Christiane Weirauch, profesora de entomología del Departamento de Entomología de la Universidad de California, Riverside, lidera la caza de los triatominos –las chinches– esta noche. Ha viajado por todo el mundo en busca de triatominos, pero basta salir del campus universitario con una linterna para encontrar algunos especímenes. En las montañas Box Spring, los insectos viven en las madrigueras de ratas monteras.

Con el brillo de las luces de los valles de Riverside y Los Ángeles de fondo, la profesora Weirauch y sus alumnos arman una gran carpa e instalan una luz conectada al generador, que atrae todo tipo de insectos. Los coyotes no están muy lejos, entre el matorral.

Sin embargo, esta noche no encuentran lo que buscan.

“El clima tiene que ser ideal para atrapar chinches."
Christiane Weirauch, profesora de entomología

Lynn Hodson contrajo la enfermedad de Chagas en el norte de California

Lynn Hodson contrajo la enfermedad de Chagas en el norte de California

Estudiantes universitarios se dirigen a las montañas Box Spring para instalar trampas para chinches, que pueden transmitir la enfermedad de Chagas

Estudiantes universitarios se dirigen a las montañas Box Spring para instalar trampas para chinches, que pueden transmitir la enfermedad de Chagas

En las montañas Box Spring, las chinches viven en madrigueras de ratas monteras

En las montañas Box Spring, las chinches viven en madrigueras de ratas monteras

Por ser una enfermedad silenciosa, muchos se enteran del diagnóstico de Chagas demasiado tarde

En 2002, Dora Zavaleta se desmayó fuera de su departamento en Panorama City. Aun después de concluido el tratamiento contra el Chagas, su corazón solo funciona en un 50%.

El tratamiento precoz puede salvar vidas

Si bien es verdad que esta enfermedad silenciosa causa enorme sufrimiento a los pacientes y sus familias, hay esperanza si el Chagas se diagnostica y trata precozmente.

Jessica fue la última de su familia a mudarse de El Salvador a Los Ángeles en busca de una vida mejor. Vino de un pueblo pequeño y se acuerda de ver chinches en el piso de la casa de adobe donde vivía cuando era niña. Hace casi 5 años visitó una "feria de salud" en una iglesia cerca de Van Nuys, California, donde había voluntarios del CECD. Nunca había oído hablar de la enfermedad de Chagas.

"Si no te contactamos, quiere decir que no tienes la enfermedad", le dijeron los voluntarios después de sacarle sangre.

Un mes después, un médico del CECD llamó a Jessica y le pidió que fuera a la clínica, donde le informaron que tenía la enfermedad de Chagas. A través del CECD, recibió el tratamiento con benznidazol.

El benznidazol es uno de dos medicamentos que se usan para tratar el Chagas. Fue aprobado por la Food and Drug Administration de EEUU recién en 2017, aunque haya sido descubierto hace medio siglo. Como aún no había sido aprobado cuando Jessica se trató, el CECD tuvo que obtener el medicamento a través de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades. Jessica no sintió los efectos secundarios muchas veces asociados a este medicamento, y terminó el tratamiento sin problema.

Ahora Jessica ve el futuro con optimismo.

“Algunos amigos cercanos piensan que contagio y no quieren compartir un vaso conmigo. Pero me siento muy bien, estoy saludable y sé que voy a estar bien. Quiero empezar mi propia familia.”
Jessica, refiriéndose a un error común en relación con la enfermedad, que no se trasmite por el contacto personal.
Jessica

Dificultad para tomar el medicamento

Lynn, del norte de California (fotografiada en el CECD con un grupo de pacientes de Chagas), tuvo una experiencia distinta. Después de varios exámenes de sangre y viajes a Los Ángeles, comenzó el tratamiento de 8 semanas de duración con benznidazol.

Cada dos semanas tenía que viajar de Sacramento hasta Los Ángeles para las consultas durante el tratamiento. Para poder concentrarse en su recuperación dejó su puesto en el consejo escolar.

Pasadas unas 4 semanas, Lynn empezó a sentir efectos secundarios: dolores de cabeza e inflamación de la cara. Acabó interrumpiendo el tratamiento dos semanas antes de completarlo. Cerca de 20% de los pacientes que empiezan el tratamiento con benznidazol no lo terminan, en general debido a los efectos secundarios.

¿Una nueva esperanza para las personas con Chagas?

Lynn y Jessica hoy tienen esperanza porque recibieron el tratamiento en seguida. Pero solo 1% de los pacientes en EEUU reciben tratamiento, lo que refleja una tendencia mundial. La enfermedad silenciosa sigue matando en silencio. El CECD cumple una función modesta pero importante en California: en sus 10 años de existencia, examinó a más de 8.000 personas y trató a más de 300. Pero todavía hay que llegar a otras miles en estados con una población latinoamericana significativa así como en California y Texas, donde se han confirmado casos de transmisión local.

Dr. Hernández y un paciente en la CECD 

Dr. Hernández y un paciente en la CECD 

El registro de benznidazol en EEUU es el primer paso. El medicamento fue aprobado para el tratamiento de niños con 2 a 12 años, y una alianza público-privada pretende asegurar el acceso en todo el país. El próximo paso es mejorar el tratamiento. Un ensayo clínico realizado recientemente en Bolivia y coordinado por la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi, por su sigla en inglés) demostró que un tratamiento de dos semanas para pacientes adultos con enfermedad de Chagas crónica tuvo una eficacia semejante y significativamente menos efectos secundarios que el tratamiento convencional con 8 semanas de duración, comparado con el placebo. También hay gestiones en curso para desarrollar medicamentos totalmente nuevos contra el Chagas –incluso en California, donde se está empleando inteligencia artificial para hallar posibles nuevos tratamientos.




Fotos: Angela Boatwright