Diagnosticar y tratar Chagas a tiempo puede salvar millones de vidas
Día mundial de Chagas 2023
La enfermedad de Chagas es la infección parasitaria más letal de las Américas, y afecta principalmente a las poblaciones más vulnerables, con acceso limitado a los servicios de salud. Es endémica en 21 países de América Latina y también se puede encontrar en los Estados Unidos, Japón, Australia y algunos países de Europa.
Una persona puede vivir años, a veces toda la vida, sin saber que tiene la enfermedad de Chagas. Solo 30% de los infectados con la enfermedad son diagnosticados y alrededor del 1% recibe los medicamentos adecuados cada año.
Si no es tratada, la enfermedad de Chagas puede causar daños irreversibles al corazón y otros órganos vitales, comprometiendo la vida laboral y perpetuando los ciclos de pobreza.
El 14 de abril, día mundial de Chagas, la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi) se unirá a la Organización Mundial de la Salud, la Coalición Chagas y diversos socios internacionales en un esfuerzo global de concientización sobre la enfermedad. Cuanta más información exista acerca de la enfermedad de Chagas, mayores serán las posibilidades de que el diagnóstico y el tratamiento sean accesibles para todos los que lo necesitan y de eliminarla como problema de salud pública.
Gabriel, Brazil
Cuánto te extraño! Influencer de Brasil compone un tema en homenaje a su padre en el Día Mundial de Chagas
Gabriel Dias es un influencer en las redes sociales, cantante de trap y una personalidad local en Maraial, una pequeña ciudad del estado de Pernambuco, en el nordeste de Brasil. Sus más de 45.000 seguidores en Instagram disfrutan de constantes publicaciones de clips musicales y videos de entrenamiento en el gimnasio. Sin embargo, por detrás de la alegría en el contenido, se esconde una trágica historia.
Hace tan solo unas décadas, la mayoría de las casas en Maraial estaban construidas con adobe, un ambiente perfecto para las chinches (o vinchucas) que transmiten la enfermedad de Chagas. Muchos habitantes se infectaron hace años, pero el Chagas es una enfermedad silenciosa que puede manifestarse solo entre 10 y 20 años después y, a menudo, ya es demasiado tarde para tratarla. En la actualidad, la mayoría de las casas de barro de Maraial no existen más, pero las cicatrices permanecen, incluso para Gabriel.
Cada víctima de Chagas deja atrás historias familiares que son dolorosamente similares: padres, abuelos, tías y tíos mueren repentinamente, cuando su corazón ya no puede latir. La historia de Gabriel no es una excepción.
El joven brasileño recuerda estar con su padre, Sivaldo Dias, compositor y productor musical, en las calles de Maraial. “Me miró y me dijo, hijo, me voy a morir pronto”, cuenta Gabriel. "Me entregó su reloj y eso fue todo".
Hoy, Gabriel todavía usa el mismo reloj. Una foto antigua de su padre adorna la pantalla de inicio de su móvil, el mismo teléfono que usa para hacer videos como parte de su trabajo como creador de contenido para las redes sociales de la Alcaldía de Maraial.
Para el Día Mundial de la Enfermedad de Chagas 2023, Gabriel prestó su voz a los pacientes de Chagas y compuso una canción llamada “SET do Sivaldo Dias”.
En el tema, el cantante recuerda las conversaciones que mantenía con su padre mientras componían música juntos. Sivaldo quería preparar a su hijo para la vida. La letra dice:
“Hijo, la vida y el camino son duros. Tienes que aprender a vivir sin mi, tal vez mañana no estaré en casa. Padre, ¡cuánto te extraño! Sé que nunca volverás”.
José Aguilar, Bolivia
José Aguilar tiene 30 años y nació en Cochabamba, Bolivia. En 2009 inició su primer tratamiento para la enfermedad de Chagas, pero lo abandonó 15 días después por una reacción alérgica.
Benznidazol y nifurtimox, descubiertos hace medio siglo, son los únicos fármacos disponibles para Chagas. Aunque son efectivos durante las primeras etapas de la enfermedad, requieren un tratamiento de dos meses, pueden causar efectos secundarios desagradables y no siempre funcionan en casos más avanzados.
José continúa en la búsqueda de una cura y espera la oportunidad de terminar su tratamiento, porque sabe que el Chagas es una infección silenciosa que podría impedirle ver crecer a sus tres hijos.
La búsqueda de tratamientos pioneros basados en nuevas moléculas
Desde su fundación, la DNDi ha empleado múltiples estrategias para desarrollar nuevos tratamientos y atender las necesidades de las poblaciones afectadas por la enfermedad de Chagas.
En 2013 creamos el Lead Optimization Latin America (LOLA), un proyecto innovador que tiene como objetivo encontrar candidatos preclínicos para Chagas, realizado en asociación con la Universidad Estatal de Campinas y la Universidad de São Paulo. Si bien el consorcio sigue los modelos de excelencia de los principales institutos de investigación del mundo, todo el trabajo de investigación está orientado hacia el contexto de las poblaciones en los países endémicos.
Sara Duarte, Colombia
Sara Duarte vive en Colombia con su esposo, dos hijas y un hijo pequeño. De niña era frecuente jugar con pitos o vinchucas en botellas, lo que le hace imaginar haber contraído el Chagas hace mucho tiempo. Sara está siendo atendida en el municipio de Soatá, parte del departamento de Boyacá.
“Donde nací, las casas son de adobe o de piedra. Vi a estas pequeñas criaturas corriendo y por la noche sentí las picaduras. El médico explicó que la enfermedad de Chagas afecta los órganos, especialmente el corazón. Como estaba embarazada, dijo que no podía recibir tratamiento en ese momento, solo después de que dejara de amamantar. Estaba pensando: 'Espero que mi bebé no nazca con la enfermedad'".
Acelerar el acceso al diagnóstico y tratamiento
Soatá es uno de los municipios colombianos incluidos en el Programa de Eliminación de Barreras de Acceso a la Enfermedad de Chagas desarrollado por la DNDi. Mientras investigamos para mejorar los regímenes de tratamiento con benznidazol y desarrollar nuevas alternativas terapéuticas, desde 2015 implementamos soluciones que ayudan a superar las barreras en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Chagas.
La experiencia piloto colombiana, realizada en alianza con el Ministerio de Salud y Protección Social y el Instituto Nacional de Salud del país, ha permitido simplificar el proceso de diagnóstico y reducir el tiempo de inicio del tratamiento, fortaleciendo los sistemas locales y ayudando a eliminar la enfermedad de Chagas como un problema de salud pública. Los buenos resultados llevaron a la expansión del proyecto a Guatemala.
Jessica, Estados Unidos
Jessica, que vive en Los Ángeles (EE. UU.), recuerda haber visto vinchucas, o 'chinches', en el piso de la casa de adobe en la que vivió de niña en El Salvador. Pero fue solo cuando fue a una feria de salud en una iglesia cerca de Van Nuys, también en California, que entendió que este insecto podía infectar a una persona con la enfermedad de Chagas. Un mes después de hacerse la prueba, Jessica recibió un diagnóstico positivo de la enfermedad y se sometió a tratamiento con benznidazol. Jessica no enfrentó los efectos secundarios que a menudo se asocian con el medicamento y completó el tratamiento sin ningún problema. Ahora ella mira hacia el futuro.
"Algunos de mis amigos más cercanos piensan que soy contagiosa y no quieren compartir una bebida conmigo. Pero me siento completamente bien, estoy saludable y sé que estaré bien. Quiero formar una familia". Jessica dijo, refiriéndose a un concepto erróneo común sobre Chagas, que no se transmite por contacto personal.
Identificar las barreras para acceso al tratamiento
En los Estados Unidos, la DNDi colaboró con el Centro de Excelencia para la Enfermedad de Chagas en el Centro Médico Olive View-UCLA en Los Ángeles para identificar las principales barreras de acceso y promover el diagnóstico y el tratamiento en las comunidades afectadas por la enfermedad. A través del proyecto, se publicó el primer estudio de prevalencia a gran escala de la enfermedad de Chagas en una gran ciudad de los EE. UU., que describe los resultados del programa de diagnóstico comunitario. De los casi 5.000 residentes latinoamericanos del condado de Los Ángeles que participaron en el estudio, el 1,24 % dio positivo para Chagas.
La DNDi también ha apoyado a profesionales de la salud, investigadores, expertos en salud pública y otros que trabajan para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Chagas en los EE. UU. En 2017, participamos en el proceso de presentación de benznidazol por parte de InSud Pharma para la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), la agencia reguladora de EE. UU. Más recientemente, hemos colaborado con un grupo de trabajo de expertos que ha publicado recomendaciones de diagnóstico y continuamos asociándonos con iniciativas locales en todo el país para abordar problemas específicos, como la falta de pruebas de diagnóstico en los establecimientos de salud.
¡El acceso a la información es esencial!
Los profesionales de la salud muchas veces no tienen acceso a la información necesaria para ayudar a identificar y tratar a las personas afectadas por la enfermedad de Chagas. Por eso, DNDi y sus socios han desarrollado iChagas, una aplicación que brinda a los médicos e investigadores la evidencia médico-científica más reciente sobre diagnóstico y tratamiento.
¿Tienes la enfermedad de chagas?
Si usted sospecha que puede tener la enfermedad de Chagas, busque la unidad de salud más cercana para obtener asistencia. Los enlaces a continuación son buenos puntos de partida para saber más sobre los síntomas, el diagnóstico y el tratamiento:
The Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi) is an international non-profit research and development organization that discovers, develops, and delivers safe, effective, and affordable treatments for neglected patients.
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